La Fundación Sin daño empezó siendo una plataforma, ¿cómo surgió?Era una plataforma que se llamaba ‘El daño más grande es no hacer nada’; fue después de que mi hijo tuviera un accidente que le dejó un daño cerebral. Los dos primeros años estuve haciendo de cuidadora porque había que atenderlo, tenía una discapacidad grande, pero luego, al comprobar que había muchos por lo que luchar, porque no había una rehabilitación en la sanidad pública que cubriera lo que necesitaba, empecé a moverme. Hice una petición en la plataforma change.org, puse una queja en el Defensor del Pueblo, hice un recurso judicial… todo con el objetivo de que la sanidad pública cubriera la rehabilitación de los niños con daño cerebral adquirido, con el agravante de que en Madrid había un concierto para dar rehabilitación a los mayores de 16 años que dejaba a los niños fuera. Me parecía una situación absolutamente injusta y que no tenía ningún sentido. Todo esto generó un movimiento -mis amigos y mi familia me ayudaban- y al final, con toda esta lucha, conseguimos que en el hospital Niño Jesús abrieran una unidad de rehabilitación infantil que atiende a los niños con daño cerebral, lo cual fue estupendo.

Y luego nació la Fundación…Sí, viendo que como plataforma habíamos conseguido ir al Congreso, a la Comisión de Sanidad, a la Asamblea de Madrid… decidimos hacer algo más serio, una organización, una entidad para seguir actuando y no ser yo la que va a los sitios hablando de mi hijo, sino para atender a más familias y más situaciones similares a la nuestra. Entonces, en el año 2017, creamos la Fundación Sin Daño para atender a los niños y niñas con daño cerebral adquirido y dar apoyo a las familias.

Uno de sus objetivos ha sido siempre concienciar y divulgar sobre el daño cerebral adquirido porque aseguran que es muy poco conocido… ¿Cómo explicaría a la gente lo que es?Una de nuestras luchas ha sido siempre darle visibilidad, sí, pero no solo a la gente, sino también a los profesionales médicos, que parece que muchos no sean conscientes de que exista el daño cerebral adquirido en los niños. El daño cerebral adquirido o Daño Cerebral Sobrevenido Infantil (DCS) se produce cuando niños que nacieron sin ninguna lesión a nivel cerebral, tienen un accidente, un traumatismo craneoencefálico, un ictus -porque los niños también tienen ictus-, una anoxia, una encefalitis, una meningitis… se produce una lesión en el cerebro que, dependiendo de dónde sea la lesión y de la magnitud que esta, tiene unas consecuencias.

¿Lo peor llega al salir del hospital?Normalmente, los niños van a UCI, les salvan la vida, luego pasan a planta… pero cuando el niño le dan el alta en el hospital, la familia se encuentra en una situación muy difícil, porque son niños con necesidades de apoyo y de rehabilitación muy grandes. Y todo esto impacta de manera enorme a la familia. Y al trauma emocional, hay que añadir que tiene que adaptarse a la nueva situación: a lo mejor tiene que cambiar la modalidad educativa de su hijo, cambiarse o dejar un trabajo para cuidar a su hijo, o pedir la CUME… Se transforma la vida de toda la familia y el coste es enorme: tienes que adaptar la casa, comprar un coche adaptado, las terapias, la rehabilitación… Existe y además tenemos un problema, que no hay un código diagnóstico asociado al daño cerebral adquirido, porque es la consecuencia de algo, por eso no sabemos realmente cuál es la incidencia. Si no sabemos la incidencia y la prevalencia, ¿cómo calculas el recurso que necesitas? No lo puedes calcular, y ese es un obstáculo muy grande.

¿No se sabe cuántos niños hay afectados?Esta es una de las cosas que hemos trabajado en el observatorio del daño cerebral en la Comunidad de Madrid. En él hicimos un listado de todos los códigos diagnósticos susceptibles de producir daño cerebral grave, las mandamos a todos los hospitales y estos nos devolvieron un número. Y la cifra que nos dieron muy bastante alta: 1.217 niños en un año solo en la Comunidad de Madrid. Son muchos, y tenemos 23 plazas en el Niño Jesús… Imagínate todos los niños que no están siendo entendidos o que están siendo infraatendidos. Son las familias las que se tienen que buscar la vida pagando la rehabilitación de los niños o están en un cole de educación especial donde les dan un poco de fisio o un poco de logopedia, pero no la intensiva que necesita tras el daño para poder mejorar. Por eso hay que seguir avanzando muchísimo, porque en Madrid está en Niño Jesús en Madrid y en Barcelona el Instituto Guttmann, pero en él están comunidades no hay nada. El Niño Jesús es centro de referencia a nivel nacional y pueden venir niños de otras comunidades, pero al final solo tiene acceso los muy grave, y resto, se quedan donde están y no están mejorando lo que deberían, y eso es gravísimo. 

¿Qué puede suponer no hacer esa rehabilitación?A la larga, pasa como con la atención temprana, que el coste económico para las administraciones es mayor. Según la evidencia científica, la rehabilitación, los 18 primeros meses tras el daño es muy eficaz, y después lo es cada vez menos. Si no aprovechas esa ventana terapéutica, la pierdes para siempre, y en un niño, que tiene toda una vida por delante, si no tiene habilitación, será un adulto más dependiente, con los costes económicos que eso supone, ya no solo es una cuestión de humanidad y justicia, también de ahorro económico a largo plazo, porque minimiza la discapacidad del futuro. 

Aparte de este objetivo, que no es poco, ¿qué otros tiene la Fundación?Hacemos lo que podemos, pero sobre todo, nos movemos en los ámbitos políticos en los que se puedan conseguir cosas más allá de la rehabilitación, como luchar para que la neuropsicología esté en la cartera de servicios de la sanidad pública, porque es muy importante para la mejora cognitiva, de memoria y atención de estos niños. También estamos en el grupo de la CUME para intentar alargarlo, en el observatorio del daño cerebral, en la FEDACE (Federación Española de Daño Cerebral) metida en grupos de trabajo, luchando para conseguir proyectos para dotar de medios tecnológicos al Niño Jesús… hay muchos frentes todavía en los que luchar. Esto no debería ser así, pero cuando la sanidad pública no dota de los medios suficientes, entidades como la nuestra tiene que intentar sacar dinero para financiar proyectos. Por ejemplo, estamos ahora con un proyecto muy bonito de perros de terapia en el hospital del Niño Jesús, donando un brazo robótico para rehabilitar el brazo con hemiparesia… Ojalá no fuera así, y fuera la sanidad pública la que financiará estas cosas, pero como a día de hoy no es, si podemos echar una mano, pues lo hacemos… 

Otra de las cosas por las que luchan es el tema de la conciliación…Sí, pero esta es una lucha del feminismo en general, porque parece que son las mujeres las que tenemos que conciliar, pero tenemos que ser ambos: hombres y mujeres. Y que conciliar no es solo dejar de trabajar para cuidar a tus hijos, sino que el sistema te permita trabajar en la medida en que tú decidas, seguir trabajando, pero también tener tiempo para cuidar a mi hijo o llevarle al hospital con la frecuencia que necesite, etc. Es una lucha que está costando mucho, pero que es una lucha de la sociedad en general, no solo del mundo de la discapacidad y la dependencia. 

¿Cómo ocurrió en su caso?Mi marido y yo estábamos trabajando los dos en la misma empresa, una empresa que habíamos creado nosotros, una consultora de medio ambiente. Cuando mi hijo tuvo el accidente, estábamos todo el día en el hospital los dos. Luego, con las necesidades de cuidado de mi hijo, tuvimos que tomar una decisión. Mi marido era funcionario en excedencia, volvió a la administración y yo me quedé en empresa, pero era incapaz de hacer las dos cosas a la vez, así que no nos quedó más remedio que cerrarla. Transformamos la oficina en dos apartamentos y yo vivo de esos apartamentos. Pero no me cupo duda, el cuerpo me pedía responsabilizarme de mi hijo. Las circunstancias nos fueron llevando ahí y yo tenía esa necesidad de cuidarle, y encantada de la vida, porque he podido a hacerlo. Ese es mi caso, pero en otras situaciones es mucho más complicado.

Y toda la familia se ve afectada…Así es, porque todo da un vuelco, y toda la familia lo sufre, desde los abuelos, hasta los hermanos, porque no te queda más remedio que ocuparte y centrarte en ese niño, al menos en la fase aguda. Pero seguiremos en la lucha y es una lucha tan justa, te llega tan adentro. Yo creo en la fuerza de las personas que estamos en este mundo. No es una lucha cualquiera. Yo estaba en el mundo del medio ambiente y creía y creo en la conservación, pero no la sentía tan dentro como esta lucha. A lo mejor me has pillado en un día en el que estoy soy optimista, pero creo que tenemos capacidad de cambiar las cosas. De hecho, ya está cambiando a mejor en el mundo de la discapacidad, cada vez hay más visibilidad.